尚无根治方法，需终身管理
小儿干燥综合征是一种慢性自身免疫性疾病，目前医学上无法彻底根治，但通过早期诊断和系统化综合治疗，可显著改善症状、延缓疾病进展，并提高患儿生活质量。治疗核心在于多学科协作，结合局部替代、免疫调节及生活方式干预，实现长期稳定控制。
一、综合治疗策略
1. 基础替代治疗
针对口干、眼干等核心症状，优先使用人工替代品：
- 人工泪液（如羧甲基纤维素钠滴眼液）缓解眼干，每日4-6次；
- 人工唾液喷雾或含氟漱口水改善口腔干燥；
- 润肤霜应对皮肤干燥，选择无香料、低敏配方。
对于唾液腺残余功能较好的患儿，可尝试咀嚼无糖口香糖刺激唾液分泌。
2. 免疫调节与药物治疗
根据疾病活动度选择药物：
| 药物类型 | 代表药物 | 作用机制 | 适用阶段 |
|---|---|---|---|
| 免疫抑制剂 | 羟氯喹、环孢素 | 抑制异常免疫反应 | 轻中度全身症状 |
| 生物制剂 | 利妥昔单抗 | 靶向清除B细胞 | 重度或难治性病例 |
| 糖皮质激素 | 泼尼松 | 快速控制急性炎症 | 短期使用 |
| 促分泌剂 | 毛果芸香碱 | 刺激腺体分泌 | 局部症状突出 |
羟氯喹为一线药物，可调节免疫功能且副作用较小；生物制剂适用于合并严重内脏损害或传统治疗无效者，需严格监测感染风险。
3. 中医辨证施治
中医将本病归为“燥痹”，主张滋阴润燥、活血通络：
- 阴虚内热型：方选沙参麦冬汤加减，重用生地、麦冬；
- 气阴两虚型：用生脉散合六味地黄丸，辅以黄芪补气；
- 外治法包括中药熏蒸缓解眼干，穴位贴敷调节腺体功能。
二、生活方式与长期管理
1. 环境优化
- 保持室内湿度50%-60%，使用加湿器避免空气干燥；
- 避免长时间暴露于空调或强风环境。
2. 口腔与眼部护理
- 每日口腔检查，使用软毛牙刷及含氟牙膏预防龋齿；
- 佩戴防蓝光眼镜减少屏幕辐射对眼睛的刺激。
3. 营养支持
- 增加富含Omega-3脂肪酸的食物（如深海鱼、亚麻籽），减轻炎症反应；
- 避免辛辣、过咸食物，以流质或半流质饮食为主，减少咀嚼负担。
4. 定期监测与随访
- 每3-6个月评估唾液腺功能（如唾液流速检测）；
- 监测抗SSA/SSB抗体等免疫指标，警惕合并系统性红斑狼疮等疾病。
尽管小儿干燥综合征无法完全治愈，但通过个体化治疗方案和终身管理，绝大多数患儿可实现症状缓解并维持正常生活。关键在于早期识别干燥症状、规范使用免疫调节药物，同时结合中医整体调理和家庭护理，最大限度保护患儿腺体功能，预防严重并发症。
