5-10年
小儿眼外肌麻痹-视网膜色素变性-心脏传导阻滞综合征的调养需以多学科协作为核心，结合症状管理、定期监测和生活方式干预，延缓疾病进展并提高生活质量。

一、医疗干预与监测

1. 心脏传导阻滞管理

   • 药物：β受体阻滞剂或起搏器植入，根据心电图结果调整方案。
   • 监测频率：每3-6个月进行24小时动态心电图检查，严重者需缩短至1-2个月。

2. 视网膜病变延缓

   • 维生素A补充：每日剂量控制在5000-15000 IU，需监测肝功能。
   • 光防护：佩戴防蓝光眼镜，避免强光暴露。

3. 眼外肌麻痹康复

   棱镜矫正：改善复视，配合视觉训练每周2-3次。

二、营养与生活方式

1. 饮食调整

   • 高抗氧化食物：如蓝莓、菠菜，减少自由基损伤。
   • 低盐饮食：每日钠摄入＜2g，减轻心脏负荷。

2. 运动建议

   低强度活动：散步、游泳，每周3-5次，每次≤30分钟。

三、心理与社会支持

1. 家庭护理

   • 环境安全：居家减少障碍物，避免跌倒。
   • 情绪疏导：定期心理咨询，减轻患儿焦虑。

2. 教育资源

   特殊教育计划：优先安排大字体教材和辅助照明。

长期调养需整合医疗、家庭与社会资源，通过个性化方案平衡疾病管理与生活需求。定期随访和早期干预是改善预后的关键，尤其重视心脏与视力的双重保护。