5-10年
小儿Alstrom综合征是一种罕见的常染色体隐性遗传病，主要表现为多系统受累，包括视力听力障碍、肥胖、胰岛素抵抗、心肌病等，需长期综合管理以延缓并发症并提高生活质量。

（一）早期诊断与监测

1. 基因检测是确诊的金标准，建议对高危家庭进行筛查。
2. 定期评估：每6-12个月进行眼科检查（如视网膜电图）、听力测试及心脏功能评估（如超声心动图）。
3. 代谢监测：包括血糖、血脂、肝功能及甲状腺功能，以早期发现糖尿病或脂肪肝。

（二）多系统管理

1. 视力保护：避免强光刺激，使用助视器，定期监测青光眼或白内障。
2. 听力干预：尽早佩戴助听器或进行人工耳蜗植入，避免语言发育迟缓。
3. 心脏管理：限制性心肌病是主要死因，需通过药物（如β受体阻滞剂）和生活方式调整控制。

（三）营养与运动

1. 低热量饮食：控制碳水化合物和脂肪摄入，预防肥胖及代谢综合征。
2. 规律运动：推荐游泳或步行等低强度活动，避免关节损伤。

（四）心理与社会支持

1. 心理干预：针对焦虑或抑郁倾向，提供心理咨询或家庭支持。
2. 教育支持：为视力听力障碍儿童定制个性化教育计划。

小儿Alstrom综合征需通过多学科协作（内分泌科、眼科、心内科等）进行终身管理，早期干预可显著改善预后，家庭和社会的全面支持是提升患儿生活质量的关键。